Tan histórica e insólita como entrañable ha sido la imagen que se ha producido este martes en Castellón: un trío de reinas. Una, su majestad la reina Doña Letizia, que ha visitado la capital de la Plana para presidir el Acto oficial del Día de las Enfermedades raras que acoge la ciudad, y las otras: las reinas de las fiestas.
Así, más allá de la foto protocolaria, el hecho de que ambas reinas, Clara y Ana formen parte de la Escola de Dansa Castelló ha sido la guinda para que acompañadas de la música de la dolçaina i el tabal, mostraran a la monarca, en directo y de primera mano un pedacito de esta cultura castellonera.
La presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia en los actos principales del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Castellón ha suscitado gran expectación. La jornada institucional se celebra en el Auditorio y Palacio de Congresos de la ciudad. Está organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración del ayuntamiento.
El acto cuenta con la asistencia de cerca de 500 personas, entre representantes institucionales, profesionales sanitarios, entidades y familias, y pone el foco en la campaña “Porque Cada Persona Importa”, con la que FEDER reivindica mayor equidad, impulso a la investigación y mejoras en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
Entidades reconocidas
FEDER ha reconocido la labor de 41 asociaciones de la Comunitat Valenciana:
- Asociación de Esclerodermia de Castellón
- Asociación Española de Porfiria
- Asociación Española del Síndrome de Rett
- Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi
- Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia
- Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari
- Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington
- Asociación Valenciana Síndrome de Williams
- Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
- Retina Comunidad Valenciana
- Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres de Petrer
- Alba, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo
- Fundación Síndrome Cinco P Menos de la Comunitat Valenciana
- Asociación Valenciana de Afectados de Lupus
- Federación Española de Fibrosis Quística
- Asociación ADIBI
- Asociación Valenciana de Afectados de Artritis
- Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva
- Asociación de Microsomía Hemifacial
- Fundación AHUCE
- Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores
- Asociación de Enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España
- Objetivo Diagnóstico
- Asociación ALUDME Dystonía
- Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios
- Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolipídico
- Asociación Síndrome de Noonan Comunitat Valenciana
- Fundació Per Amor a l’Art
- Asociación Conquistando Escalones
- Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca
- Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C”
- Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunitat Valenciana
- Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana
- Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunitat Valenciana
- PHEiPAS Asociación Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria
- Osteopatía Estriada-Esclerosis Craneal
- Alianza de Familias Afectadas por Síndrome de Wolfram
- Asociación Enfermedades Raras Elche
- Asociación para la Atención de Personas con Diversidad Funcional y Enfermedades Raras
- Asociación de Familias con Niños y Niñas Especiales de la Provincia de Alicante
- Asociación Española Mutación Gen IQSEC2
La programación arrancó el lunes con un acto previo celebrado en el Real Casino Antiguo de Castellón, que sirvió como antesala a la jornada central que hoy preside Su Majestad la Reina.
