Els dies 2 i 3 de març de la mà de FEDER i la seua Fundació
Begoña Carrasco: “Som i continuarem sent una ciutat compromesa amb les malalties rares, que no mira cap a un altre costat i que entén que la veritable fortalesa d’una societat es mesura per com cuida als qui més el necessiten. No us deixarem solos, ni hui ni mai, perquè a Castelló cada persona importa i aquesta és, i sempre serà, la vostra casa”
En l’acte del dia 2, en el Reial Casino Antic, s’entregarà un reconeixement a cadascuna de les 41 entitats de malalties rares de la Comunitat Valenciana, mentre que en l’acte del dia 3 es preveu l’assistència de 500 persones i es reconeixerà la labor i el compromís de persones, entitats i organismes públics vinculats al moviment associatiu
El Saló de Plens de l’Ajuntament de Castelló ha acollit aquest matí el llançament de la campanya pel Dia Mundial de les Malalties Rares, que tindrà lloc a la ciutat els dies 2 i 3 de març en el Real Casino Antic i l’Auditori i Palacio de Congressos de Castelló. L’esdeveniment, organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), compta amb la col·laboració del consistori municipal i reunirà a prop de 500 persones.
A l’acte han assistit l’alcaldessa de Castelló, Begoña Carrasco, la directora general de Persones amb Discapacitat de la Generalitat Valenciana, Bárbara Congost, ,la diputada provincial de Benestar Social,Marisa Torlá, la regidora de Benestar Social, Clara Adsuara, el regidor de Salut Pública, Luciano Ferrer , així com el president de FEDER i la seua Fundació, Juan Carrión i membres de la seua junta directiva.
L’alcaldessa de Castelló, Begoña Carrasco, ha destacat que “som i continuarem sent una ciutat compromesa amb les malalties rares, una ciutat que no mira cap a un altre costat i que entén que la veritable fortalesa d’una societat es mesura per com cuida als qui més el necessiten. Castelló no serà la ciutat de tots fins que totes les persones de la nostra ciutat i de la nostra província que pateixen una malaltia rara estiguen degudament ateses i reben el tracte que mereixen”.
I ha afirmat que “no us deixarem solos, ni hui ni mai, perquè a Castelló cada persona importa i aquesta és, i sempre serà, la vostra casa”
Així mateix, ha subratllat la ferma aposta de la ciutat per la igualtat: “hui és un dia molt important per a la ciutat de Castelló perquè aconseguim visibilitzar les malalties rares, per a nosaltres és un orgull acollir un congrés d’aquestes característiques perquè ens convertirem en la capital mundial de les malalties rares però sobretot per acollir-vos i donar-li visibilitat. No se secunda el que no es coneix.
Per part seua, el president de FEDER i de la seua Fundació, Juan Carrión, ha volgut destacar que “Castelló té per a nosaltres una gran fortalesa, ja que representa un important moviment associatiu. Volem que els comerços, els empresaris i empresàries, i les veïnes i veïns de Castelló se sumen a la celebració els dies 2 i 3 de març d’aquesta gran festa amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares. És una oportunitat per a donar visibilitat als tres milions de persones que conviuen amb una malaltia rara al nostre país. Us convide que us sumeu, perquè cada persona compta i necessitem de totes i tots vosaltres per a continuar mantenint visca l’esperança”
Dia Mundial de les Malalties Rares
El 2 de març tindrà lloc un acte de benvinguda en el Reial Casino Antic, en el qual s’abordarà la situació de les malalties rares a la Comunitat Valenciana, a més de la lectura d’un manifest. Durant aquesta trobada s’entregarà un reconeixement a cadascuna de les 41 entitats que formen part del moviment associatiu de malalties rares en la Comunitat.
Serà el 3 de març quan l’Auditori i Palacio de Congressos de Castelló aculla l’acte oficial del Dia Mundial de les Malalties Rares, al qual es preveu l’assistència d’al voltant de 500 persones entre afectats i aliances. El programa inclourà intervencions institucionals, reconeixements a persones, entitats i organismes públics vinculats al moviment associatiu, així com una acció diferenciadora amb la qual es posarà el fermall final a la commemoració.
En l’actualitat, a la Comunitat Valenciana prop de 380.000 persones conviuen amb una malaltia rara. A la província de Castelló operen sis associacions ,de les més de 400 existents a Espanya,dedicades al suport, la visibilització i la defensa dels qui pateixen aquestes patologies: l’Associació d’Esclerodèrmia de Castelló, l’Associació ALUDME Dystonía, l’Associació Conquistant Escalons, l’Associació Síndrome de microdeleció 5q14.3-MEF2C, l’Associació de Malalties Minoritàries de la Comunitat Valenciana, i PHEiPAS Associació Pheochromocytoma i Paraganglioma Acció Solidària.
