– Aseguran no saber si les llegará la cura a tiempo pero, indican que lucharán hasta el final.
– El exjugador y exentrenador y el presidente de la Asociación, como afectados de enfermedades raras y caras visibles de una lucha común, charlan sobre su legado. El exjugador y exentrenador, Juan Carlos Unzué, ha sido el último invitado en el canal de Twitch del presidente de Conquistando Escalones, Abrahán Guirao (https://www.twitch.tv/turbolover1984). Durante la conversación distentida de más una hora que han mantenido han coincidido al indicar que «está muy bien que un momento dado podamos morir dignamente pero, necesitamos recursos para vivir dignamente».
Un argumento que sostuvieron ambos con respecto a la reciente aprobación de la conocida como Ley de la Eutanasia, al exponer Unzué, diagnosticado por ELA hace unos años, como puede ser un día en una persona afectada por una enfermedad degenerativa. «Hablamos de que en los peores momentos de la enfermedad podemos gastar una media de 4.500 € al mes en asistentes o que un corte de luz puede hacer fallar a nuestro respirador».
No obstante, y alejados del camino de la queja, ambos están por la lucha de recaudar fondos para las investigaciones médicas de las enfermedades raras que padecen. De hecho, el canal de Twitch del presidente de la Asociación surgió como una vía más para la recaudación de fondos. La campaña solidaria puesta en marcha en su canal tiene como objetivo conseguir 20.000 € que cubren unos meses de las investigaciones que se están llevando a cabo en la Universidad de Valencia para hallar fármacos paliativos para la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2. Para ello, el presidente de la Asociación explicó que, pese a los problemas de salud y de movilidad que les causa esta enfermedad degenerativa, siempre se están buscando nuevas vías para recaudar fondos. Por eso, y para animar las donaciones, además de contenido variado Guirao en su canal de Twitch realiza retos cada vez que se consiguen hitos económicos: desde grabar una canción pasando por interpretar un monólogo hasta llegar a los 20.000 € donde realizará un combate de wrestling. Otras de las iniciativas que se han llevado a cabo, después de que la crisis sanitaria causada por la expansión de la COVID-19, ha sido la publicación de un libro infantil y juvenil «El torneo de su vida», escrito por Guirao.
En esta línea, el presidente de Conquistando Escalones señaló que a través de la enfermedad «hemos encontrado una forma diferente de vivir y luchar que nos va a permitir dejar un legado, gracias al cual, estamos disfrutando mucho en el camino. Es una sensación de plenitud que aunque no sabemos si nos llegará la cura a tiempo, nos llena». Palabras que fueron suscritas por Unzué, quién añadió que «me va a quedar la tranquilad de que estoy trabajando para que los afectados por ELA que vengan por detrás de mi sean los menos posibles y la cura esté más cerca». Además, ambos quisieron subrayar que trabajan para que el tiempo que les queda de vida «tenga sentido y eso lo vamos a conseguir sintiéndonos útiles hasta el último día».
Así mismo, tanto Guirao como Unzué quisieron destacar que «en este camino nos hemos encontrado con más personas buenas que malas» ya que, han sido muchas las que tras conocer qué supone en el día a día estar afectado por una enfermedad rara han querido echar una mano organizando eventos para recaudar fondos». En este sentido, el exentrenador insiste en la importancia de «dar información sobre estas enfermedades, qué consencuencias tienen y en qué situación están la mayoría de enfermos».
Además, durante la charla, desarrollada en la sección de «Senta2» del canal, Unzué también habló sobre cómo fue el diagnóstico, su día a día también se trataron temas como el fútbol, su visión de antes y ahora sobre este deporte e incluso tuvo unas palabras muy positivas sobre la trayectoria del Villarreal C.F. y su entrenador Unai Emery. La entrevista completa está disponible aquí: https://www.youtube.com/watch?v=gVkz9kCEiAk
¿Qué es Conquistando Escalones?
La Asociación Conquistando Escalones la forman los afectados por una enfermedad rara, genética, hereditaria y degenerativa llamada Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2. Hace unos años se descubrió que la mutación que la causa, los convierte en inmunes al VIH. La asociación sufraga las investigaciones de un amplio grupo de investigadores que buscan una cura para su dolencia y a la vez nuevos tratamientos para el VIH. Dichas investigaciones se llevan a cabo de forma coordinada en centros como La Fe de Valencia, el Instituto Carlos III de Madrid, la Universidad de Valencia y la Vall d’Hebrón de Barcelona, además de otros internacionales de Italia, Reino Unido y Finlandia. Es por esto, que desde la cancelación de eventos desde la Asociación se ha trabajado en nuevas vías de recaudación de fondos, potenciando la venta de productos a través de la tienda online se puede acceder a ella y colaborar en WWW.CONQUISTANDOESCALONES.ORG/TIENDA.
