El conseller de Sanidad, Marciano Gómez , ha destacado durante la inauguración del ‘Spain Global Rare Diseases Summit 2026’, organizado en el Hospital La Fe, que actualmente “la Conselleria está formando a cerca de 1.500 profesionales en el ámbito de las enfermedades raras para que adquieran los conocimientos necesarios que les permita ofrecer una atención más personalizada, predictiva, psicológica, terapéutica y ocupacional a aquellos pacientes que padecen algún tipo de enfermedad rara”.
Así se ha expresado el conseller durante la apertura de este encuentro nacional de referencia dedicado a la investigación, la innovación y la gestión sanitaria en este campo, que se celebra en La Fe durante los días 28 y 29 de mayo. En el acto inaugural, ha estado acompañado por el gerente del Hospital La Fe, José Luis Poveda; el presidente de SEDISA, José Soto Bonel; y el vicepresidente de Fundación SEDISA, Jesús Sanz Villorejo.
Durante su intervención, el conseller ha indicado que “el impulso de la formación y docencia de los profesionales del sistema sanitario constituye uno de los pilares fundamentales de la estrategia sobre enfermedades raras que estamos designing actualmente”. De hecho, la Conselleria cuenta en estos momentos con once actividades formativas especializadas en activo dirigidas al personal sanitario, incluyendo másteres y cursos EVES, entre otros.
Este encuentro, organizado por la Fundación Española de Directivos de la Salud (Fundación SEDISA), reúne a 25 ponentes procedentes de las administraciones públicas, hospitales de referencia, investigadores, clínicos y representantes de asociaciones de pacientes para abordar los grandes retos del diagnóstico, el acceso a la innovación y la equidad territorial.
Gómez ha señalado que la Comunitat Valenciana “es pionera en este área por tres pilares fundamentales: la atención multidisciplinar en las unidades creadas para ofrecer una atención integral; los nodos genómicos, que permiten una medicina de precisión y un diagnóstico temprano; así como la formación del personal para aumentar sus conocimientos, de manera que ofrezcan la mejor asistencia al paciente”.
Atención personalizada y predictiva
Para la atención integral de estas patologías, el sistema valenciano de salud dispone de tres unidades multidisciplinares ubicadas en el Hospital General de Castellón, en el Hospital Doctor Balmis y en el Hospital La Fe —esta última entrará en breve en funcionamiento—. El objetivo es que haya una en cada provincia para garantizar el acceso equitativo.
Cada unidad constituye un espacio único en el que los profesionales implicados (medicina, enfermería, psicología, etc.) ofrecen una asistencia integral y más humana. Este entorno coordinado evita además que los pacientes tengan que realizar desplazamientos innecesarios.
Por otro lado, la Conselleria ha realizado una inversión de 6 millones de euros en equipamiento para el diagnóstico de biomarcadores genéticos. Tal y como ha destacado el conseller, “el sistema valenciano de salud es referente por los nodos genómicos, que cuentan con una tecnología avanzada y permiten averiguar el genoma de los pacientes para hacer una medicina predictiva y personalizada”.
Así, el sistema sanitario cuenta con seis nodos de diagnóstico en los hospitales La Fe, General Doctor Balmis, General de Castellón, General de València, General de Elche y el Clínico de València. Estos biomarcadores permiten aumentar entre un 30% y un 40% la capacidad diagnóstica, reducen el tiempo de respuesta y permiten avanzar hacia un modelo más homogéneo, eficiente y equitativo en toda la Comunitat Valenciana.
Más de tres millones de personas afectadas
En España, más de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas. Ante esta realidad, el Summit ha reunido a quienes tienen capacidad directa de transformar el sistema: los directivos y directivas del sistema sanitario.
El primer día del congreso se ha centrado en la genómica, el acceso a la innovación y los modelos asistenciales. La genómica permite tomar decisiones y acciones que contribuyen a aplicar una medicina de precisión y un diagnóstico temprano. También se ha puesto de relieve la importancia del acceso a la innovación y se ha generado un debate sobre los medicamentos huérfanos y el acceso a las terapias avanzadas. Asimismo, se ha abordado el modelo de la red Únicas, una iniciativa sanitaria española creada para mejorar la atención de niños y adolescentes con enfermedades raras o sin diagnóstico mediante la reorganización de rutas asistenciales y la coordinación entre niveles.
El segundo día se centrará en el diagnóstico clínico, la inteligencia artificial, la gestión de los datos y el papel del paciente experto. Expertos en genética médica y redes de referencia analizarán cómo convertir la genómica en decisiones clínicas rápidas y estandarizadas. Por otro lado, se abordará el papel de la IA para el diagnóstico, la estratificación, la evidencia en vida real y los resultados clínicos relevantes.
El Summit se cerrará con la mesa “Del paciente experto al sistema experto”, que reunirá a representantes de FEDER, AELMHU y asociaciones de pacientes para definir prioridades en tiempos de diagnóstico, acceso a tratamientos y experiencia real del paciente.
El conseller de Sanidad, Marciano Gómez , ha destacado durante la inauguración del ‘Spain Global Rare Diseases Summit 2026’, organizado en el Hospital La Fe, que actualmente “la Conselleria está formando a cerca de 1.500 profesionales en el ámbito de las enfermedades raras para que adquieran los conocimientos necesarios que les permita ofrecer una atención más personalizada, predictiva, psicológica, terapéutica y ocupacional a aquellos pacientes que padecen algún tipo de enfermedad rara”.
Así se ha expresado el conseller durante la apertura de este encuentro nacional de referencia dedicado a la investigación, la innovación y la gestión sanitaria en este campo, que se celebra en La Fe durante los días 28 y 29 de mayo. En el acto inaugural, ha estado acompañado por el gerente del Hospital La Fe, José Luis Poveda; el presidente de SEDISA, José Soto Bonel; y el vicepresidente de Fundación SEDISA, Jesús Sanz Villorejo.
Durante su intervención, el conseller ha indicado que “el impulso de la formación y docencia de los profesionales del sistema sanitario constituye uno de los pilares fundamentales de la estrategia sobre enfermedades raras que estamos diseñando actualmente”. De hecho, la Conselleria cuenta en estos momentos con once actividades formativas especializadas en activo dirigidas al personal sanitario, incluyendo másteres y cursos EVES, entre otros.
Este encuentro, organizado por la Fundación Española de Directivos de la Salud (Fundación SEDISA), reúne a 25 ponentes procedentes de las administraciones públicas, hospitales de referencia, investigadores, clínicos y representantes de asociaciones de pacientes para abordar los grandes retos del diagnóstico, el acceso a la innovación y la equidad territorial.
Gómez ha señalado que la Comunitat Valenciana “es pionera en este área por tres pilares fundamentales: la atención multidisciplinar en las unidades creadas para ofrecer una atención integral; los nodos genómicos, que permiten una medicina de precisión y un diagnóstico temprano; así como la formación del personal para aumentar sus conocimientos, de manera que ofrezcan la mejor asistencia al paciente”.
Atención personalizada y predictiva
Para la atención integral de estas patologías, el sistema valenciano de salud dispone de tres unidades multidisciplinares ubicadas en el Hospital General de Castellón, en el Hospital Doctor Balmis y en el Hospital La Fe —esta última entrará en breve en funcionamiento—. El objetivo es que haya una en cada provincia para garantizar el acceso equitativo.
Cada unidad constituye un espacio único en el que los profesionales implicados (medicina, enfermería, psicología, etc.) ofrecen una asistencia integral y más humana. Este entorno coordinado evita además que los pacientes tengan que realizar desplazamientos innecesarios.
Por otro lado, la Conselleria ha realizado una inversión de 6 millones de euros en equipamiento para el diagnóstico de biomarcadores genéticos. Tal y como ha destacado el conseller, “el sistema valenciano de salud es referente por los nodos genómicos, que cuentan con una tecnología avanzada y permiten averiguar el genoma de los pacientes para hacer una medicina predictiva y personalizada”.
Así, el sistema sanitario cuenta con seis nodos de diagnóstico en los hospitales La Fe, General Doctor Balmis, General de Castellón, General de València, General de Elche y el Clínico de València. Estos biomarcadores permiten aumentar entre un 30% y un 40% la capacidad diagnóstica, reducen el tiempo de respuesta y permiten avanzar hacia un modelo más homogéneo, eficiente y equitativo en toda la Comunitat Valenciana.
Más de tres millones de personas afectadas
En España, más de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas. Ante esta realidad, el Summit ha reunido a quienes tienen capacidad directa de transformar el sistema: los directivos y directivas del sistema sanitario.
El primer día del congreso se ha centrado en la genómica, el acceso a la innovación y los modelos asistenciales. La genómica permite tomar decisiones y acciones que contribuyen a aplicar una medicina de precisión y un diagnóstico temprano. También se ha puesto de relieve la importancia del acceso a la innovación y se ha generado un debate sobre los medicamentos huérfanos y el acceso a las terapias avanzadas. Asimismo, se ha abordado el modelo de la red Únicas, una iniciativa sanitaria española creada para mejorar la atención de niños y adolescentes con enfermedades raras o sin diagnóstico mediante la reorganización de rutas asistenciales y la coordinación entre niveles.
El segundo día se centrará en el diagnóstico clínico, la inteligencia artificial, la gestión de los datos y el papel del paciente experto. Expertos en genética médica y redes de referencia analizarán cómo convertir la genómica en decisiones clínicas rápidas y estandarizadas. Por otro lado, se abordará el papel de la IA para el diagnóstico, la estratificación, la evidencia en vida real y los resultados clínicos relevantes.
El Summit se cerrará con la mesa “Del paciente experto al sistema experto”, que reunirá a representantes de FEDER, AELMHU y asociaciones de pacientes para definir prioridades en tiempos de diagnóstico, acceso a tratamientos y experiencia real del paciente.
