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Lectura: “Las personas con VIH siguen enfrentándose a numerosas ‘interrupciones’ sociales, institucionales y emocionales que condicionan su autonomía y su bienestar”
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INFORMACIÓ GENERALSALUD

“Las personas con VIH siguen enfrentándose a numerosas ‘interrupciones’ sociales, institucionales y emocionales que condicionan su autonomía y su bienestar”

Revista Poble hace 3 meses
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DIA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA EL SIDA

  • La trabajadora social en CASDA Gianella Cárdenas apela al estigma, la burocracia para el acceso a recursos ajena a la realidad personal o la urgencia vital, y a las cicatrices emocionales de la enfermedad, como desafíos que todavía acompañan a las personas con VIH
  • Desde el Trabajo Social se reclama una respuesta integral: desde la integración sociosanitaria a políticas de vivienda flexibles y sensibles a situaciones de vulnerabilidad, itinerarios laborales más personalizados, y más educación comunitaria contra los prejuicios

La trabajadora social y colegiada del COTS Castelló Gianella Cárdenas es una de profesionales que ayuda a visibilizar la realidad de las personas con VIH/SIDA en la provincia. Lo hace desde su labor en CASDA, la Asociación Ciudadana del VIH y SIDA en Castelló, donde coordina además la vivienda tutelada La Llar, un programa residencial en marcha desde 2005 y dirigido a personas con VIH/SIDA en riesgo de exclusión social desde donde se refuerzan capacidades y habilidades para alcanzar su reintegración sociolaboral.

La Llar es, explica esta profesional, un espacio terapéutico y de empoderamiento. Un punto de partida clave para transformar en oportunidades reales de cambio, y desde el acompañamiento profesional, cercano y libre de prejuicios que ofrece el Trabajo Social, las “numerosas interrupciones sociales, institucionales y emocionales que condicionan la autonomía y el bienestar” de las personas con VIH, indica en alusión al lema del Día Mundial de la Lucha contra el SIDA 2025: ‘Superar las interrupciones, transformar la respuesta al SIDA’, que se conmemora este 1 de diciembre.

La jornada invita a poner en valor los avances que, en términos de derechos, dignidad y humanidad, se han conquistado para el colectivo a través del trabajo conjunto de profesionales, entidades y de las propias personas con VIH. Desde su normalización en muchos entornos, donde se ve como lo que es: “Una condición de salud crónica que no define a la persona”, a la emergencia de recursos comunitarios como CASDA que acercan espacios de apoyo, asesoramiento, vivienda y acompañamiento; o la visibilización de derechos y la lucha contra el estigma: “Hay más campañas, más sensibilización y más profesionales formados. Hemos pasado de hablar en voz baja a poder hablar en voz alta”, dice Gianella Cárdenas, que menciona también como logros “la mejora en la adherencia y en los resultados de salud gracias al acompañamiento social”, aunque advierte: “Todavía queda mucho por hacer”.

Y es en esas asignaturas pendientes en las que pone también el foco esta jornada, para no perder de vista los desafíos a los que aún se enfrenta el colectivo, ni los cambios estructurales que es necesario implementar para que los obstáculos se transformen y den paso a oportunidades reales.

En esa triple esfera de interrupciones, Gianella Cárdenas repara en el primero de los niveles. El social. Y dentro de él, en el estigma que aún acompaña a las personas con VIH y que puede traducirse en aislamiento, pérdida de redes y una “profunda sensación de no pertenencia”. “Ya no es tan explícito, pero sigue presente, y a veces en formas muy silenciosas”, sostiene. Reconoce que en su día a día ha sido testigo de “micro negaciones” motivadas por esos prejuicios, como “miedos infundados en entornos laborales o comunitarios ante el hecho de que, por ejemplo, en una revisión médica antes de iniciar una actividad laboral, la persona con VIH tema que en esas pruebas la empresa descubra que es seropositiva”.

La manera de combatir ese estigma es “estar bien informado”. “En La Llar trabajamos mucho la educación entre iguales y la convivencia desde el respeto. También hacemos un trabajo firme pero tranquilo con el entorno: explicar, desmontar mitos, poner límites cuando toca y dar ejemplo de trato normalizado”. “La sensibilización para combatir el estigma debe salir del ámbito sanitario y llegar a barrios, centros de empleo, empresas y espacios comunitarios”, ratifica.

Por lo que respecta a las interrupciones institucionales, explica que, para muchas personas con VIH, acceder a recursos sociosanitarios, ayudas, vivienda o empleo “es un camino lleno de trámites, esperas o derivaciones que no siempre tienen en cuenta su realidad emocional o su urgencia vital”. Por último, cita las interrupciones emocionales y vitales: “El diagnóstico de VIH, aunque médicamente controlado, sigue teniendo un impacto emocional. Muchas personas viven crisis de identidad, ansiedad, miedo al rechazo o procesos de duelo por un proyecto de vida que sienten que se ha roto. Ello se manifiesta en dificultades para la convivencia, en inseguridad, en baja autoestima o en recaídas en conductas de riesgo. La carencia de apoyos afectivos estables genera, en ocasiones, un ‘paréntesis vital’ que dificulta mirar hacia adelante”, detalla esta trabajadora social.

En este contexto, destaca el papel del Trabajo Social, y de sus procesos de acompañamiento, como vías para esa transformación de realidades. “Desde mi experiencia veo que lo más transformador no siempre es un trámite o un recurso, sino la posibilidad de que la persona se sienta escuchada, reconocida y tratada sin prejuicios. El acompañamiento profesional, cercano y continuado, ayuda a que reelabore su diagnóstico, recupere confianza y vuelva a sentirse protagonista de su propia vida”.

“Una parte esencial del Trabajo Social es traducir, mediar, coordinar y simplificar. Desde CASDA trabajamos mucho para reducir la carga burocrática, garantizar accesos y acompañar en cada paso. Cuando la persona siente que alguien “camina con ella”, los procesos dejan de ser interrupciones y se convierten en oportunidades reales de cambio”, detalla.

Son varias las transformaciones estructurales que, a juicio de Gianella Cárdenas, deben darse, también a nivel provincial, para alcanzar una inclusión real. En primer lugar, “si queremos garantizar derechos, los sistemas social y sanitario deben funcionar de manera más integrada y accesible”. Urgen, además, políticas de vivienda más flexibles y sensibles a situaciones de vulnerabilidad. En este sentido, relata que faltan recursos de alojamiento temporal y proyectos de vivienda con acompañamiento para quienes están reconstruyendo su vida”. “También necesitamos itinerarios laborales más personalizados, sin prejuicios y con oportunidades reales; y más educación comunitaria para combatir el estigma, que sigue siendo el mayor freno para la inclusión”, asevera.

Junto a los cambios estructurales, destaca que la respuesta ante la realidad del VIH desde el Trabajo Social debe asentarse también en un objetivo: “Pasar del acompañamiento de supervivencia a un acompañamiento de proyecto vital”. En este sentido, aboga por una intervención más integral y lenta: “Parar, mirar lo que la persona necesita de verdad y acompañar procesos que no son rápidos. El VIH está controlado a nivel médico, pero las cicatrices emocionales y sociales siguen ahí”, dice. También trabajar más la prevención desde la vida cotidiana; “escuchar más a las personas que conviven con VIH, porque ellas tienen la clave de lo que necesitamos mejorar: su voz debe guiar la intervención”, y enfocar la intervención desde la autonomía, no desde la dependencia. “Acompañar no es hacer por ellos, es caminar a su lado para que recuperen el control sobre su vida”, concluye.

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